Romina, alias Chuly, es una lectora del blog muy especial. Su historia tocó mi corazón después de intercambiar varios comentarios en los posts del blog con su compañero de ruta, Lucas.
Hace unos meses escribí su historia en el blog, para el que no la leyó, haga click aquí: https://floxie.com.ar/2016/03/bendecida-poder-supervivencia-amor-lo-puede/
Chuly y Lucas hace 20 años que están juntos. Se conocieron en el viaje de egresados y desde entonces se volvieron inseparables! Se mudaron juntos y recorrieron el mundo, hasta que una noticia cambió todo. Después de 1 año de visitar médicos, a Chuly le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica).
Lejos de deprimirse o bajar los brazos, gracias a la ayuda y gran compañerismo de Lucas, concretaron nuevos viajes mientras la salud se los permitió.
También comenzó talleres literarios y empezó a hacer radio con sus amigas, improvisando personajes desopilantes. Su creatividad y talento se mantiene intacto.
En 2014 tuve la suerte de hacer radio y, encima, pude hacer lo que + me gusta: Crear personajes, sketches humorísticos y mucha impro en vivo
— La Neurona Rebelde (@ChulyLoveGood) July 7, 2016
Hoy en día Chuly se moviliza en una silla de ruedas y tiene atención médica las 24hs, su voz está debilitada, pero maneja sus redes sociales con la computadora mediante el sensor de ojos. Así funciona:
Gracias a su amor por la radio, estuvo investigando y luego de comprar un micrófono y una consola, en trabajo en equipo con Lucas, inauguró su propia radio online: La Neurona Rebelde Radio.
Toda la programación es cuidadosamente seleccionada por Chuly, con temas geniales y bloques de distintos géneros musicales. También hay episodios de Elsa, su querido personaje, cuando hacia el programa de radio con sus amigas.
Hay un bloque especial que se llama «canciones para volar» con una introducción grabada por mí, con los mejores temas seleccionados por todos ustedes de música para volar, la lista que armamos entre todos en Spotify.
La música es excelente! su público se lo agradece sin dudas! Como Marina:
Todo el esfuerzo vale la pena cuando nos llegan estos mensajes 😀 <3 https://t.co/z0NisJT1uV
— La Neurona Rebelde (@ChulyLoveGood) July 20, 2016
Me encanta que Chuly tenga su propia radio, y que disfrute armando los programas y las secciones. Es una leona y a pesar de las dificultades, planea minuciosamente la programación y twitea en vivo para que nadie se pierda nada!
Chuly sos una genia, te admiro y me encanta la radio! A todos ustedes del otro lado los invito a escuchar La Neurona rebelde Radio! Pueden hacerlo de las siguientes formas:
Online: http://laneuronarebelde.myl2mr.com/
Versión Móvil: Bajando la aplicación «Listen2myradio» disponible en Google Store y IOS. Una vez bajada la aplicación buscar «laneuronarebelde» y darle PLAY.
Facebook: https://www.facebook.com/laneuronarebelderadio/
Web de la Radio: http://laneuronarebeldeweb.wixsite.com/radio
Blog: https://laneuronarebelde.wordpress.com
Twitter: https://twitter.com/ChulyLoveGood
Le pueden mandar mensajes o pedirle temas al whatsapp: 11 5037 5684
Un abrazo gigante a Lucas y Chuly! seguiremos atentos a la programación de La Neurona Rebelde Radio! Sigan así! Genios totales!
Y a todos ustedes les recomiendo no perderse ningún bloque de esta maravillosa radio, hecha con mucho amor, mucha pasión, a todo pulmón.
Nos cruzamos en el éter! Buena jornada para todos.
POR UN MUNDO LIBRE DE ELA <3
Floxie
22 thoughts on “La Radio de Chuly; una viajera y luchadora incansable”
Estos post hacen la diferencia entre los miles de blogs viajeros que andan por el ciberespacio. Sos una genia Floxie. Arrancas lagrimas con esta historia. Leyendo, uno se plantea que no tiene derecho a quejarse porque se retraso el colectivo, porque estás cansado, por preocupaciones sin sentido. Hay que ampliar la visión y conocer estas historias que traspasan la pantalla y te pegan directo al corazón. Me dare una vuelta por la neurona rebelde radio. Esto dice mucho de vos y me da orgullo estar en el mundo de Floxie.
Me tomo el atrevimiento de recomendar la pelicula You are not you con la genia de Hilary Swank
Abrazo grande.
Gracias x la recomendacion. No se si me animaria a ver la peli, el otro vi un trailer de un documental de un jugador de NFL con ELA y no pude llegar al final!
Un abrazo
Lucas
hola Pepe! una vez más, gracias por tus palabras! me encanta que seas parte y aprecio cada uno de tus comentarios. Vi la peli, es muy emocionante sin dudas. Gracias por participar y por promover la radio de Chuly. un abrazo gigante.
Gracias por tu mensaje Chuly. Voy a escucharte
que bueno Ceci! un abrazo.
Aporté a la lista de «Temas para volar» y a veces la escucho. Lo que nunca pude enganchar es al personaje Elsa, hay un horario en particular en el que sale?
Si no me equivoco justamente aportaste con un tema de Maiden, una de nuestra bandas favoritas! Fligh of the Icarus esta sonando en la seleccion q hicimos nosotros de la lista de Spotify de Flox.
Los episodios de ELSA se transmiten a las 12 y 19 hs de aca.
Abrazo
Ayer, leyendo tu post sobre la participación en el programa de la Metro , pensaba «¿qué diferencia el blog de Floxie de los otros que a veces leo?» Hay muchos que opinan y escriben sobre viajar, sobre cómo mejorar la experiencia, etc, etc. Y sólo uno me parece un mano a mano como el de Floxie (parece que lo escribiera una de esas amigas que no ves todos los días pero cuando te la encontrás no tenes duda que te unen muchas cosas). Este post, y otros, muestran que lo tuyo Floxie no es escribir consejos para viajar sino compartir todo lo que amás y tenés pasión. A veces, paseito por una barrio de Roma, otras veces una historia como esta o la del perro que terminó viviendo en Alemania con la TCP que se enamoró de él acá en Bs As. No dejes nunca esto y ojalá tuviéramos más oportunidades de escucharte o verte (vamos por el programa en la tele!! no?) ¡qué bueno está el Mundo de Floxie! Para el viajero ilustrado que quiere descubrir y compartir las cosas que valen la pena en la vida.
gracias Diego! me emocionan tus palabras y me dan pilas para seguir adelante! a veces es dificil porque estoy 10 hs fuera de casa y me cuesta dedicarle el tiempo que se merece, pero estas historias se merecen todo, y me da placer poder difundirlas. me encantaria hacer radio! TV es complicado, por mi identidad 😛 Gracias nuevamente, me encanto tu mensaje. un abrazo y buen fin de!!! besos
Gracias por compartir esta historia tan inspiradora. A veces la vida nos trata injustamente, como a esta mujer, pero ahí aflora la valentía, la fortaleza de quien no se entrega a la enfermedad y la enfrenta con humor y ganas de vivir.
Y como siempre, floxie con la sensibilidad de compartir una historia de vida que nos hace reflexionar a cerca de que es verdaderamente importante en la vida.
Muchas gracias.
Gracias Miguel! como siempre muy lindas palabras! sin dudas Chuly enfrente la enfermedad con valentia y entereza, nos enseña muchas cosas realmente. Gracias por comentar! un abrazo!
qUE lIndA hIStoRiA…La de LucAS y CHuly…La de eLLOS Y vOS fLOXIE…HAY QUE PONERLE ONDA A LA VIDA..para eso es vida ..no?
Abrazo!!!
gracias Mafaldita! es cierto, eso es ponerle mucha garra a la vida, de eso se trata vivir. Un besote grande! gracias por comentar
Un beso enorme a Chuly y Lucas y su historia de amor ??? Gracias Totales querida Floxie??
Gracias Marchu! un besote enorme!
Excelente la nota de Chuly, gracias por compartir su historia. Estas (y otras muchas cosas) diferencian este blog de tantos otros. Te animo seguir Floxie enriqueciendonos con tus conocimientos de viajes, y con historias tan inspiradoras como la de Chuly, a escuchar la neurona rebelde. Beso Chuly y Lucas.
Gracias Beita! Muy lindas palabras! Estas son las historias que valen la pena sin dudas! Gracias por tus palabras nuevamente y por acompañar a Chuly y Lucas. un besote!
Floxie , gracias por compartir esta historia de Chuly Y Lucas
Me compartió este espacio un amigo
Increíblemente mi historia es muy parecida a la de ellos
Yo también tengo ELA y un gran amor que me acompaña siempre y se llama Martín, con él a pesar de esta enfermedad que me toca tratamos de viajar lo máximo posible
Espero en algún momento poder compartir mi experiencia también en un blog O en un libro
Para que la gente que pasa por estas situaciones sepa que se pueden seguir haciendo muchas cosas
Por un mundo sin ELA
Por una pronta cura para la ELA
Hola Marcela, bienvenida! Gracias por escribir este mensaje, creo que el amor todo lo puede y seguro Martín es tu gran motor como Lucas para Chuly! Espero se pongan en contacto con Lucas y Chuly, ellos los deben estar leyendo, seguro tienen mucho para contarse. Un abrazo enorme y un beso. Bienvenida Marcela y me encantaría leer tu próximo libro! Estaré atenta . Besos
Floxie.
Como siempre llegas al corazón con todas tus historias y post contados desde el corazón y la humildad que tenes. Esto es lo que hace la diferencia entre vos y «los otros».
El otro día en Buenos Aires un amigo me conto que te conoce y me senti a un grado de separación de una estrella!
@chuly: sos un ejemplo de vida!
Besos enorme,
E.
hola Selden! gracias por tu mensaje, te soy sincera poder difundir estas historias y cambiar un poquito el dia de Chuly y lucas es lo más gratificante que me puede pasar, mas que un viaje, sin dudas. Gracias por tu mensaje! Ahora quiero saber quien es tu amigo! o de donde me conoce! a ver si adivino? un besote! :*
Hola Floxie,
No tengo twitter pero te vuelvo comentar este post.
Te pido le mandes todo nuestro cariño, fuerz y amor para Chuly y Lucas.
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